actu AFRH
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| Pour information : Au niveau national, il existe une association de loi 1901, l 'AFRH : Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (ou Maladie de Verneuil) Cette association existe depuis février 2000, la fondatrice Marie-France Bru-D’après, pionnière, a un nom de domaine : http://www.afrh.fr L’AFRH, renseigne, accueille, soutient pour lutter dans cette maladie douloureuse et invalidante. Vous trouverez sur le site tous renseignements utiles. Un forum est à disposition des adhérents. Vous pouvez adhérer à l’AFRH par le biais d'Internet en toute sécurité. l’AFRH a créé une cotisation solidaire pour les plus démunis de 10 euros en 2007. http://www.afrh.fr/adherer_et_soutenir_lafrh/ Cette association a pour but: - Le regroupement, l'information et le soutien aux malades, et familles de malades atteints d'Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, - D'inciter le corps scientifique, médical et pharmaceutique à des recherches sur cette maladie, - La communication et la diffusion de toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical ou du grand public, - La collecte de fonds pour mener à bien cette mission. Quel que soit votre pays d'origine,venez les rejoindre ! Des plaquettes et des fiches patients vous sont accessibles afin de renseigner près de vous, votre famille, vos amis, les médecins. http://www.afrh.fr/qui_sommes-nous/publications/publications.html De plus , un site Site dédié aux enfants et adolescents atteints de la Maladie de Verneuil existe par ce lien . http://www.afrh.fr/ados/ "Je soutiens les malades atteints de la Maladie de Verneuil et l'AFRH" - http://www.afrh.fr |