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	Adresse : 13 rue du Port 63000 Clermont-Ferrand Téléphone : 0662346572 Web : vmmv.xooit.com/portal.php Email : karinecheg@gmail.com Présidente : Karine Chégran

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VIVONS MIEUX LA MALADIE DE VERNEUIL

Catégories : Action sociale, Santé

Présentation :

Association VMMV. VIVONS MIEUX LA MALADIE DE VERNEUIL cherche à faire connaître cette maladie orpheline de traitements qui concerne 1% de la population. Elle se manifeste par kystes rouges pouvant s'abcéder et touche les grands plis du corps dans les zones suivantes: les aisselles, aines, seins sexe, fesses. Maladie douloureuse et invalidante. Il est important pour les malades d'avoir de meilleures prises en charges contre la douleur. D'épauler les patients dans les demandes administratives, tel le dossier d'affection de longue durée. De créer des supports d’informations (fascicules pour les adolescents, plaquettes) à des fins de renseignement publics. Il faut une moyenne de 8 ans et 7 mois pour poser un diagnostic sur cette pathologie alors aidé à gagner du temps en sortant de l'ombre cette maladie taboue qui existe depuis 154 ans. OSONS EN PARLER. Trouvons des solutions " partout en France "autres que des exérèses itératives, invasives et douloureuses, cela à des fins de rémissions plus ou moins longues. Cette maladie débute généralement à l'adolescence, avec un pic de 3.4 % pour la tranche d'âge des 11 à 34 ans. Ensemble progressons pour que cette maladie soit reconnue. Association de loi 1901, à but non lucratif et d'intérêt général sur la maladie de Verneuil.

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MALADIE DE VERNEUIL Pathologie atteignant autant les hommes que les femmes cette inflammation chronique douloureuse et invalidante nécessite une meilleure prise en charge de la douleur. Elle débute généralement à l’adolescence. Cette maladie se caractérise par des nodules hypodermiques (kystes, boutons) pouvant atteindre en 1 heure l'équivalent d'un petit citron au niveau des aisselles, du sexe, des seins, cuisses, fesses. Sudorale: "relatif à la sueur" Apocrine: "relatif aux poils" Les traitements sont difficiles et parfois extrême : de l'antibiothérapie à l'excision chirurgicales des parties atteintes, «par des opérations avec si besoin des greffes de peau et cela afin d’obtenir des rémissions plus ou moins longues" avec comme conséquences une infection par staphylocoque et streptocoques par aérobie. L'échelle de HURLEY définie la gravité de la maladie en trois stades. 75 % de malade de stade 1. 24 % de malades en stade 2 et 1 % de stade 3 le plus rare. Le besoin d'une prise en charge se fait cruellement sentir face à cette maladie mortifère. La méconnaissance de la maladie de VERNEUIL par de nombreux médecins à favorisé la culpabilisation des patients. On a pu dire que cette affection de la peau était la conséquence d'un manque d'hygiène ou autres préjugés, la conséquence est simple, de nombreux malades se sentent sales, seuls, honteux incompris, jugés et mal soignés !!! Il faut une moyenne de 8 ans et 7 mois pour poser un diagnostique car elle est à tord confondu à une furonculose, c’est pour cela qu'il me paraît important pour faire sortir de l'ombre et d’un silence de 154 ans cette maladie que les médecins et chirurgiens soignent. Nous ne pouvons que la subir. Maladie à prédominance génétique plus particulièrement chez la femme, elle est orpheline de traitements et incurable. Elle concerne 1 personne sur 100.

Karine Chégran
Présidente